Возможно самый редкий человек на Земле.
Мы его любим.
Все люди уникальны. У нас пятеро детей и все они разные. Наш последний сын - Иван отличается от всех обычных людей. У него редчайший генетический синдром (Аллана-Херндона-Дадли). Человек с таким синдромом признается инвалидом и часто полностью обездвижен. Из-за слабой возможности управлять движениями мышц он часто вообще не может говорить (хотя может смеятся, громко произносить звуки и слоги, плакать), держать голову и управлять конечностями (хотя они могут полухаотически двигаться или совершать простые повторяющиеся движения), нормально глотать. У таких людей примерно в 25% случаев наблюдаются эпилептические проявления, поэтому у Вани бывают внезапные судороги. Кормление Вани раньше длилось больше часа, а иногда несколько часов. Сейчас, после установки гастростомы он питается через энтеромат (систему подачи специальной смеси через трубки прямо в желудок).
Но по настоящему редким среди таких же как он мальчиков и вообще всех людей, его делает то, что кроме генетического синдрома у Ивана органическое поражение зрительных и слуховых нервов. Он почти полностью слепой и глухой.
Хотя Иван признан ребенком-инвалидом, его синдром на сегодняшний день, не включен в пополняемый список редких заболеваний министерства здравоохранения. Мы помогаем ему проходить реабилитацию по диагнозам связанным с ДЦП, эпилепсией, слепотой, глухотой.
Ваню спасали в конце января 2014-го кесаревым сечением из-за угасающего сердцебиения. Мама почувствовала, что нужно идти. Он родился на полтора месяца раньше положенного. После рождения он больше месяца был в реанимации, подключенный к аппарату искуственной вентиляции легких. Перенес кровоизлияние в мозг. Мы приходили и гладили его и разговаривали с ним, когда было можно и он не спал. Из-за трубок он плакал бесшумно - просто шипя. Мы ждали его дома. Дети ждали его дома. В комнате с кроваткой было тихо, новые игрушки, блестящие бутылочки, одежда. Малыша ждали долго - после реанимации он лежал в детском отделении.
Мы понимали, что Ваня необычный ребенок. Мы разительно увидели это, когда привезли его домой. Он сразу стал очень дорог всем в доме. Дела связанные с заботой о нем приобрели статус особых потребностей. Все перестроили понимание - даже дети.
Я (отец), увидев Ваню в реанимации, в кювезе, почувствовал, что имею дело с тем, что выше людского понимания - с борьбой со смертью за жизнь. Я попытался сразу знакомится с ним и выстраивать отношения. Он очень, очень позитивный человек. Он очень любит общение. Он частично слышит звуки, привык к голосам своих и может закатывая глаза различать движения контрастных предметов. Если к нему подойти молча он затихает и готов заплакать. Игрушки, даже яркие, он не замечает вообще, хотя очень любит ощупывая играть с ними. На резкий свет реагирует. У него сохранено для зрения около 2% сетчатки глаз. Область щеки над ртом ближе к носу и выше, а также щеки, уши, шея очень чувствительны и я общаюсь с ним соприкасаясь своими губами и щекой с ним. Он отзывается на общение. У меня у первого он начал улыбаться, хотя никто не верил, что это так. Теперь когда мы с ним разговариваем и играем он по-своему смеется. Он любит все рассматривать, ощупывая руками, и, например, очень веселится когда я, называя, даю ему трогать свои волосы.
Мы столкнулись с серьезным вызовом, когда услышали из уст уважаемого врача слова о том, что нам нужно отказаться от Вани, так как он будет забирать у нас ресурсы, эмоциональные силы и любовь, которые нужны и другим нашим детям. Такие фразы как "низкий реабилитационный потенциал" или "Ваше заболевание - не наш профиль", звучащие из уст врачей мы слышали не один раз. Это подразумевает, что иногда нужно сохранять присутствие духа и не расстраиваться, когда обстоятельства диктуют обратное. Мы очень благодарны врачам, которые помогали и помогают. Мы готовы сотрудничать, чтобы помогать Ване. Мы по прежнему хотим, чтобы у нас хватало эмоциональных сил и любви для всех наших детей без каких-либо различий.